Hallo, ich bin Johanna.
Schön, dass du hier bist. Seit meiner Diagnose Lipödem stelle ich mir ständig neue Fragen – über meinen Körper, meinen Alltag, meinen Weg. Manche davon kann ich inzwischen beantworten, andere begleiten mich noch. Alles, was ich bisher gelernt habe, findest du hier.
Beruflich bin ich examinierte Gesundheits- und Krankenpflegerin und arbeite auf einer Intensivstation in München. Durch meine Arbeit habe ich schon lange erlebt, wie unterschiedliche Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen umgehen – und wie wichtig es ist, nicht nur die Symptome zu betrachten, sondern zu verstehen, was Gesundheit für jeden Menschen individuell bedeutet. Seit meiner eigenen Diagnose verstehe ich das nun auch aus einer ganz anderen Perspektive.
Neben der Arbeit findet man mich auf der Yogamatte, als Trainerin im Gardetanz oder mit einem Fantasy-Buch auf dem Sofa.
Zuhause bin ich derzeit an zwei Orten. Meine Heimat ist ein kleines Dorf in Hessen. Dort leben meine Familie, meine besten Freundinnen und dort schlägt auch mein Herz für den Karneval. Den größten Teil meines Alltags verbringe ich jedoch in der wunderschönen Stadt München, wo ich arbeite, mit meinem Partner lebe und mir Schritt für Schritt ein neues Zuhause aufbaue.
Wie das Lipödem mein Leben verändert hat
Im Mai 2026 erhielt ich die Diagnose Lipödem im Stadium 1, Typ 4 – deutlich schneller, als es bei vielen Betroffenen der Fall ist.
Rückblickend gab es schon lange Anzeichen. Ich hatte schon immer super schnell schwere Beine und bekam ständig blaue Flecken.
Ende 2024 nahmen meine Beine plötzlich immer mehr an Umfang zu und wurden druckempfindlich.
Trotzdem dachte ich, wie viele andere, dass es einfach eine normale Gewichtszunahme sei. Also machte ich das, was früher immer funktionierte: Ich achtete mehr auf meine Ernährung, trieb mehr Sport und wartete darauf, dass sich mein Körper wieder veränderte.
Doch dieses Mal passierte genau das Gegenteil.
Meine Beine wurden immer kräftiger, fühlten sich immer praller an und ich passte in keine meiner Hosen mehr. Wirklich in keine. Und egal was ich tat – nichts half. Ich begann an mir selbst zu zweifeln, grübelte viel und fragte mich ständig, ob ich etwas falsch machte. Dazu kamen noch die immer stärker werdenden Schmerzen.
Der Wendepunkt
Und dann erzählte ich einer Kollegin, wie unsicher mich die Veränderungen an meinen Beinen machten. Daraufhin erzählte sie mir von ihrem Lipödem, und da erkannte ich mich in vielen ihrer Symptome wieder. Zum ersten Mal hatte ich das Gefühl, eine mögliche Erklärung für meine Beschwerden gefunden zu haben. Wenig später bestätigte eine Fachärztin den Verdacht.
Die Diagnose war gleichzeitig eine Erleichterung und ein Schock.
Ich hatte nichts falsch gemacht und es war nicht meine Schuld.
Einerseits war ich erleichtert, endlich eine Erklärung für meine Beschwerden zu haben. Andererseits bedeutete die Diagnose auch, dass ich mit einer chronischen Erkrankung leben würde – mit Schmerzen, die mich im Alltag begleiten, und mit körperlichen Veränderungen, die meine gesunde Lebensweise nach außen oft nicht widerspiegeln.
Wie sich mein Alltag mit Lipödem seitdem entwickelt hat und welche Routinen mir helfen, erzähle ich dir ausführlicher in meinen Blogartikeln.
- Druckschmerz
- Schweregefühl
- An manchen Tagen brennender Ruheschmerz
- Umfangsvermehrung der Beine
- Blaue Flecken
- Schnelles Auskühlen der betroffenen Gebiete
- Schwellung im Tagesverlauf
Warum es diese Webseite gibt
Nach der Diagnose stellte ich fest, dass ich zwar Rezepte für Kompressionsversorgung und Lymphdrainage bekam, aber kaum Erklärungen oder Orientierung. Also fing ich an, mir das Wissen selbst zu holen – ich las Fachbücher, hörte Podcasts und sprach mit Fachleuten. Und je mehr ich lernte, desto klarer wurde mir: Dieses Wissen will ich mit anderen Betroffenen teilen. So ist diese Webseite entstanden.
Hier findest du allgemeines Wissen über die Erkrankung, meine persönlichen Erfahrungen und alles, was ich auf meinem Weg gelernt habe und noch lerne. Vor allem aber möchte ich dich mitnehmen und zeigen, wie man mit Lipödem aktiv leben, auf seinen Körper hören und seinen eigenen Weg finden kann. Dabei bin ich besonders gespannt, was sich durch eine bewusste Ernährungsumstellung und einen angepassten Lebensstil tatsächlich erreichen lässt – wie stark sich Beschwerden lindern lassen und wo die Grenzen liegen.
Eine Botschaft, die mir besonders am Herzen liegt
Ich hatte großes Glück, dass ich vergleichsweise schnell die richtige Diagnose erhalten habe. Viele Betroffene kämpfen über Jahre darum, ernst genommen zu werden.
Ohne das Gespräch mit meiner Kollegin wäre ich vielleicht heute noch auf der Suche nach einer Erklärung.
Deshalb möchte ich dir etwas mitgeben:
„Sprich über deine Beschwerden. Tausche dich mit anderen Betroffenen aus. Höre auf deinen Körper und vertraue deinem Gefühl. Du kennst deinen Körper am besten – und du hast das Recht, ernst genommen zu werden.“
Ich freue mich, dass du hier bist und hoffe, dass diese Webseite dir Mut macht, dir Wissen vermittelt und dich auf deinem eigenen Weg begleitet.
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